Elle a la vie dans les yeux

CHUV, 11e étage. Ce mercredi après-midi, Emma arrive pour son aérosol et un rendez-vous important avec les médecins. Entre sa casquette et son masque la protégeant des microbes, son regard clair, azuré, interroge la journaliste et le photographe s'adressant à ses parents. Plus loin, dans l'Espace famille mis à disposition par l'hôpital, elle écoute sa maman qui revient avec émotion sur son histoire. Le regard d'Emma en dit long sur ce qu'elle a vécu ici depuis 2 ans et demi et où, une semaine auparavant, elle se débattait encore une fois entre la vie et la mort. Emma connaît bien ce petit coin où les parents des enfants hospitalisés peuvent venir se ressourcer. Elle rassemble quelques bouquins, les feuillette, une oreille rivée sur les paroles de sa maman. Quand cette dernière évoque le petit appareil placé sous la peau pour lui injecter ses chimiothérapies, Emma découvre délicatement son épaule. Emma a six ans et demi. Depuis l'été 2011, elle a engagé un long et dur combat contre la maladie. Sa maman, Marlyse Niederhauser, secrétaire syndicale à Unia Neuchâtel, souhaite témoigner de ce qu'endurent les femmes qui travaillent lorsque leur enfant est malade et nécessite des soins continus.

Battante et courageuse!
Elle raconte l'histoire d'Emma, les moments terribles que la petite et ses parents ont traversés. C'est peu après son 4e anniversaire qu'Emma est tombée malade. Juste au début des vacances d'été de ses parents. Fatiguée depuis quelques semaines, elle ne peut soudain plus marcher lors d'un retour de promenade. Le lendemain, elle hurle de douleur. La pédiatre l'envoie aux urgences à Neuchâtel. De là, elle file au milieu de la nuit au CHUV où l'on annonce à sa maman qu'il s'agit probablement d'une leucémie. «C'est comme si on te met une épée dans le cœur, il y a tout qui s'écroule. Tu ne sais plus où tu es, c'est le gouffre et l'impuissance totale par rapport à ton enfant. Et je devais l'annoncer à mon mari, alité pour des problèmes de dos.»
Après 15 jours d'attente angoissante auprès d'Emma, les médecins lui apprennent qu'elle ne souffre pas d'une forme de leucémie ayant une espérance de vie de 6 mois, mais d'une autre forme permettant d'entrevoir une guérison. Cette leucémie nécessite un traitement violent, avec des chimiothérapies dans la moelle, par la bouche, les veines, les muscles des jambes. «Les chimios sont trois fois plus puissantes que pour les adultes. Chez un enfant, les cellules, qu'elles soient bonnes ou mauvaises, se reproduisent très vite», relève Marlyse. Avec ce traitement de choc, aux multiples effets secondaires, les défenses immunitaires d'Emma ont chuté. Depuis 2 ans et demi, elle vit pratiquement tous les jours en isolement protecteur, au CHUV, à l'hôpital de Neuchâtel, ou chez elle, dans le val de Travers, où tout a été aménagé pour qu'elle puisse rester à la maison. «C'est dur, pour elle, pour moi, pour son papa. Nous vivons hors de tout. Ce n'est qu'à Pâques 2012 qu'Emma a reçu l'autorisation de voir du monde... Mais nous avons de la chance aussi, Emma a une force de vie, elle a la vie dans les yeux. J'ai toujours su que c'était une battante. Elle accepte tous les traitements, elle y va, elle est courageuse.»

Retrait de la leucémie de l'AI
«Les premiers jours ont été terribles, j'étais écroulée, poursuit Marlyse. Tout de suite, j'ai reçu de l'aide de l'Arfec, l'association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (voir ci-dessous). Grâce à l'Arfec, j'ai pu obtenir un lit pour dormir auprès d'Emma et nous avons été aidés pour payer le parking quand mon mari a pu venir nous trouver. A ce moment-là, on ne pense pas aux problèmes d'argent, on pense à son enfant, c'est la seule chose qui compte. Ce n'est qu'après qu'on réalise les coûts, les factures s'accumulent. Et il n'existe pas d'aide officielle.»
Marlyse énumère les frais engendrés par la maladie, les masques, les gants, les produits désinfectants, ceux pour la peau, certains médicaments non pris en charge par l'assurance maladie, et le paiement des 10% de participation aux frais médicaux car la leucémie n'est pas prise en charge par l'AI. «Couchepin a retiré la leucémie des maladies reconnues par l'AI. C'est le seul cancer qui n'est pas pris en charge pour les enfants», s'indigne Marlyse.
Aux frais médicaux s'ajoutent encore les frais engendrés par l'entretien spécifique de la maison, les déplacements incessants nécessitant deux véhicules, les frais de garde lorsque les parents travaillent.

Incompréhension des employeurs
«Dans mon malheur, j'ai eu la chance de tomber moi aussi malade. J'ai fait une dépression. J'étais à bout. Et j'ai pu bénéficier de 720 jours d'indemnités en cas de maladie. Mais la plupart des mamans doivent donner leur congé pour pouvoir être auprès de leur enfant. Il n'y a aucune compréhension de la part des employeurs. Mon mari, qui travaille comme éclairagiste, a aussi souffert de ça. Toutes les absences pour venir à un rendez-vous doivent être prises sur ses vacances », dit-elle, évoquant également les difficultés engendrées dans le couple, notamment en raison de l'éloignement lors des nombreuses hospitalisations. Emma a par exemple souffert de deux fortes pneumonies, mettant sa vie en danger. Marlyse parle également de l'incompréhension de l'entourage ou des collègues. « C'est dur, certains ne comprennent pas. Emma peut être bien un jour et tout bascule le lendemain. Et c'est tellement lourd qu'on n'arrive plus à expliquer. Il y a aussi beaucoup de personnes qui n'osent pas en parler, ou alors c'est l'indifférence totale...»

« Je suis révoltée »
En août dernier, Marlyse est arrivée au bout de ses indemnités maladie. Pour faire face aux obligations de la famille, elle doit travailler, mais sa santé est encore précaire. «Du jour au lendemain, j'aurai dû reprendre le travail, sans avoir de véritable solution de garde car Emma ne peut pas aller à l'école à cause de ses valeurs immunitaires basses et des effets secondaires des chimios. Elle n'y a été que 2 jours depuis qu'elle est malade... Nous avons pu négocier avec l'AI une réinsertion professionnelle, mais je dois bientôt reprendre mon 70%», explique Marlyse qui dit sa difficulté d'assumer son travail, en raison de l'épuisement physique et émotionnel dans lequel elle se trouve.
«Je suis révoltée que l'AI ne reconnaisse pas la leucémie, c'est un cancer très violent. Et révoltée que des parents ne puissent pas accompagner leur enfant. Cet accompagnement fait partie de la guérison. En France, les parents ont doit à une année de congé. J'ai envie de secouer le gouvernement. On nous dit que la santé coûte cher. Si Emma était tout le temps au CHUV, cela coûterait beaucoup plus cher que l'isolement à la maison. Les parents devraient avoir congé tant que leur enfant en a besoin et pouvoir réduire leur temps de travail sans être pénalisés financièrement», argumente Marlyse, qui souhaite elle aussi diminuer quelque peu son pourcentage ou travailler à son domicile.
En attendant, mercredi dernier, quand Emma et ses parents ont quitté le 11e étage du CHUV, un rayon d'espoir éclairait leur cœur. L'équipe médicale venait de leur apprendre qu'Emma, bien qu'encore très fragile et nécessitant de nombreux contrôles, débutait une phase de rémission. Une rémission de cinq années pour aller vers la guérison. Et comme Emma est une battante, comme sa maman, nous lui souhaitons de courir bientôt avec ses copines dans le préau de l'école!

Sylviane Herranz

Des aides précieuses et des moments de bonheur
Marlyse Niederhauser dit toute sa reconnaissance aux nombreuses associations l'ayant soutenue, comme la Ligue contre le cancer de Neuchâtel qui l'a notamment aidée dans ses démarches avec son employeur et l'AI, mais également à tout le personnel des hôpitaux, qui fait un travail merveilleux.
Parmi ces associations, elle parle du grand secours apporté par l'Arfec, Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer, dès les premiers jours de l'hospitalisation d'Emma. Cette association, qui a créé l'Espace famille du CHUV, a aussi permis à la famille de sortir de son isolement. «Grâce à l'Arfec, nous avons pu participer à un week-end dans un hôtel avec d'autres familles en Valais, où toutes les précautions avaient été prises pour les enfants sans défenses immunitaires. Là, tu sors les yeux de ta bulle et tu vois que tout à coup, il y a aussi des gens dehors. Ça a été un moment magique! Des liens et une solidarité très forte se sont créés entre mamans.»
Ce précieux soutien s'est aussi manifesté lors de la Croisière de l'espoir sur le lac Léman, l'été 2012. «Emma était très mal, nous étions seuls sur le voilier avec un navigateur médecin. C'était une chance pour nous. Je lui faisais ses chimios sur le bateau. Depuis, Emma aime l'eau et rêve de dormir sur l'eau.» Un rêve qu'elle a réalisé en septembre passé, grâce à une autre association, Make a Wish (Fais un vœu). Emma a ainsi pu se laisser bercer deux nuits dans l'Odyssée, une cabane flottante sur les Grands Lacs en France voisine, avant d'entamer deux nouvelles nuits dans un chêne, des milliers d'étoiles dans les yeux!
SH

Informations et soutiens: www.arfec.org, www.makeawish.ch, www.liguecancer.ch