Je demande seulement le droit de vivre

Forte et fragile à la fois. Tantôt pleine d'optimisme et d'énergie puis peignant l'existence en noir, submergée par une maladie incurable extrêmement rare et par la difficulté d'accès aux traitements en raison de leur prix. Nadia Coutellier, 26 ans, oscille entre ces deux pôles. Mais sa nature combative la pousse néanmoins à aller de l'avant. A se battre contre l'injustice d'un système d'assurance plus prompt à encaisser les primes qu'à rembourser des médicaments pourtant essentiels à la vie de la Vaudoise. A se mobiliser au sein d'une association spécifique pour elle et la soixantaine de personnes frappées par le même mal: la protoporphyrie érythropoïétique (PPE). Une affection au nom aussi barbare que ses symptômes. Une pathologie qui se traduit par une grave intolérance à la lumière du jour, mais aussi au froid, au chaud, au vent, générant de douloureuses brûlures. «C'est comme si des milliers d'aiguilles vous transperçaient la peau. On voudrait alors se l'arracher», explique Nadia Coutellier, atteinte dans sa santé depuis sa plus tendre enfance. Une période où les souvenirs se perdent entre les fréquents passages à l'hôpital, la souffrance de brûlures cutanées, de mains crevassées, d'œdèmes aux pieds qui l'empêchent d'enfiler ses chaussures...

Rejet et moqueries
«Je pleurais beaucoup. On m'a diagnostiqué cette maladie alors que j'avais cinq ans», raconte la jeune femme qui verra son quotidien chamboulé. «Je restais le plus souvent à la maison. Je sortais au soleil couché. Je traquais l'ombre. A l'extérieur, je portais toujours des vêtements couvrants: pull à longues manches, gants, capuche, souliers fermés. Je prenais un parapluie. Je me camouflais totalement, indépendamment des saisons.» Une tenue qui lui vaudra les moqueries de ses camarades et sa mise à l'écart sans suffire à la protéger des rayons ennemis. «On rigolait de moi. On me demandait s'il pleuvait dans mon quartier. C'était très difficile. J'étais révoltée. Je voulais être comme tout le monde. Et même couverte de la tête aux pieds, après cinq minutes d'exposition, j'avais des brûlures durant plusieurs jours et ne parvenais à dormir», relate d'une voix brisée la Vaudoise confiant qu'elle n'avait alors pas envie de vivre. Une situation qui la conduira par la suite à opter pour la profession d'assistante médicale. «J'ai aussi choisi ce métier pour pouvoir mieux m'intégrer, dans un milieu plus compréhensif, où j'avais la possibilité d'être acceptée.»

Injustice...
En 2012, c'est l'embellie: un médicament, développé par un laboratoire pharmaceutique australien, devient disponible en Suisse et permet désormais aux personnes atteintes de PPE de mener une vie normale ou presque. Il consiste en une injection à faire tous les deux mois. Nadia Coutellier retrouve le sourire et le goût de plaisirs jusqu'ici inaccessibles: des balades au grand air, un voyage humanitaire au Cambodge, un séjour aux USA pour améliorer son anglais, des sorties à ski, à vélo... Une véritable renaissance après des années de souffrance. Mais, coûtant au départ un prix subventionné de 7000 francs, en raison de l'autorisation de commercialisation en Europe, la piqûre salvatrice passe en 2016 à 19000 francs, à multiplier par six pour un an. Un montant que ne veulent pas prendre en charge les caisses maladie ou seulement de manière partielle, chacune suivant sa politique. «C'est très difficile de se faire rembourser. Au terme d'une longue bataille, j'ai réussi à obtenir le traitement pour 2017, mais après... Et si la caisse paie à l'avenir seulement la moitié des injections, je serai, six mois, condamnée à être brûlée...», lance d'une voix étranglée la jeune femme, incapable de retenir plus longtemps ses larmes. «C'est notre vie qui en dépend. Totalement injuste. Même derrière des baies vitrées, au travail par exemple, on est touché. Pour cette raison, je veux témoigner du problème dans les médias. Aussi pour les autres malades. En espérant sensibiliser les politiques.» Et Nadia Coutellier d'insister sur les procédures et luttes engagées avec l'aide d'avocats pour obtenir les indispensables injections. «Psychologiquement lourd. Destructeur. Et moi j'ai eu la chance d'être soutenue par des médecins, dans mon milieu professionnel. Mais l'an prochain, il faudra tout recommencer.»

Cri du cœur
Un contexte éprouvant qui pousse aujourd'hui Nadia Coutellier à faire une pause. La Vaudoise a décidé de démissionner de son travail d'assistante médicale à Lausanne à la fin du mois pour prendre un congé sabbatique. L'idée est d'oublier un peu la lourdeur des démarches, de rattraper le temps perdu et de profiter un maximum du traitement. De la liberté qu'il lui offre. Des caresses du soleil. Du plaisir que lui procurent la nature et les «paysages où l'on peut se perdre». Mais aussi de réfléchir à son futur professionnel. «Je serais intéressée à devenir déléguée médicale pour pouvoir voyager.» Tout dépendra aussi de la tournure que prendront les événements en ce qui concerne le traitement et alors qu'elle estime que la maladie a aussi forgé son caractère. «Il y a toujours du positif dans le négatif», affirme-t-elle, croyant au destin, avant de fondre à nouveau en larmes. Et de lancer, en guise de conclusion, un appel vibrant: «Qu'on nous laisse une chance de vivre normalement, surtout dans un pays où l'on peut se le permettre. Je ne demande rien d'autre. La médecine ne devrait pas être un business. Seul l'humain doit compter.» Un cri du cœur touchant dans la bouche d'une personne lumineuse, quand bien même la nuit a toujours été d'abord sa meilleure amie...

Sonya Mermoud